13 Июль 2023

Универсальная терапия МДД: только факты. AMA-сессия с экспертами, посвященная препарату ELEVIDYS (деландистроген моксепарвовек)     Затаив дыхание, сообщество семей пять с половиной лет следило за тем, как идут

08 Июль 2023

21 июля 2023г. на базе ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница» в городе Улан-Удэ пройдёт научно-практическая конференция посвященная вопросам диагностики и лечения редких(орфанных) заболеваний:

22 Июнь 2023

Всемирный день болезни гипофосфатемический рахит     Скачать в формате PDF: http://www.rare-diseases.ru/docs/gfr.pdf Слушать подкаст Гипофосфатемический рахит:

22 Июнь 2023

научно-практическая конференция «Орфанные заболевания – проблема ХХI века»     В Уфе 22 июня состоялась научно-практическая конференция «Орфанные заболевания – проблема ХХI века». В мероприятии приняли

21 Июнь 2023

Передачу «Кругом добра» незарегистрированных лекарств освободили от НДС     Госдума приняла закон об освобождении от уплаты НДС при передаче фондом «Круг добра» не зарегистрированных в стране лекарств.