День повышения информированности о редком заболевании Болезнь Гоше     Скачать в формате PDF: http://www.rare-diseases.ru/docs/goshe.pdf Слушать подкаст Дефицит лизосомной кислой липазы:

Октябрь - это месяц осведомленности о Гипофосфатазии     Скачать в формате PDF: http://www.rare-diseases.ru/docs/gff2023.pdf Слушать подкаст Дефицит лизосомной кислой липазы:

День повышения информированности о конечностно-поясных мышечных дистрофиях     В 2023 году день КПМД будет проводиться уже в 9-й раз. Специально ко дню КПМД Всероссийское общество орфанных заболеваний

22 сентября 2023 года состоится телевебинар на тему: «Вопросы медико-социальной помощи пациентам с интерстициальными заболеваниями легких (ИЗЛ)»       Цель мероприятия: Обеспечение прав пациентов с ИЗЛ,

Форум по метаболическим заболеваниям       15-17 сентября 2023 года состоялся долгожданный Форум по метаболическим заболеваниям, организатором которого выступило ВООЗ. Собралось более 140 человек из 35 регионов