Рождение больного ребенка – трагедия для семьи. А если у него еще и редкое генетическое заболевание – тем более. Но так ли все безнадежно в этой чувствительной для многих российских семей области?     Слово –

Меня зовут Сергей Ильюшин, я инвалид с детства болеющий Несовершенным Остеогенезом, мне 36 лет, я живу в Балашихе и хочу обратится к участникам конференции с призывом о помощи! Я с рождения болею Несовершенным

В настоящее время разработаны и утверждены 28 стандартов для лечения 24 орфанных заболеваний с учетом разных форм и стадий процесса. Министерство здравоохранения упростит порядок регистрации орфанных препаратов в

На пресс-конференции под эгидой Всероссийского общества редких заболеваний (ВООЗ)  общественные организации, родители и эксперты обсудили актуальные вопросы медицинской помощи пациентам, страдающим редкими

Губернатор Ярославского региона Сергей Ястребов, в числе других официальных лиц, принял участие в церемонии открытия в Москве объединенного офиса группы компаний «Новартис» в России. В рамках церемонии был подписан