20 Март 2014

   Генетические заболевания необходимо предупреждать. Для государства это эффективнее, чем лечение. Не говоря уже о моральной стороне этой проблемы, с которой сталкиваются родители. Об этом говорили участники

18 Март 2014

  14 марта депутат Госдумы Ольга Борзова внесла в Госдуму проект федерального закона «О внесении изменений в статью 101 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской

14 Март 2014

    Рождение больного ребенка – трагедия для семьи. А если у него еще и редкое генетическое заболевание – тем более. Но так ли все безнадежно в этой чувствительной для многих российских семей области?     Слово –

06 Март 2014

Меня зовут Сергей Ильюшин, я инвалид с детства болеющий Несовершенным Остеогенезом, мне 36 лет, я живу в Балашихе и хочу обратится к участникам конференции с призывом о помощи! Я с рождения болею Несовершенным

04 Март 2014

В настоящее время разработаны и утверждены 28 стандартов для лечения 24 орфанных заболеваний с учетом разных форм и стадий процесса. Министерство здравоохранения упростит порядок регистрации орфанных препаратов в