28 мая 2015 года в Мадриде (Испания) по инициативе EURORDIS (Европейская организация по редким болезням) состоялось учредительное собрание новой организации - Международной Сети по Редким Болезням – Rare Diseases International
Информирование пациентов по проблемам лекарственного обеспечения больных редкими заболеваниями в условиях меняющегося законодательства РФ в области здравоохранения. Объединение пациентов с редкими заболеваниями
ВООЗ на "Прямой линии с Владимиром
В конкурсе приняли участие 35 рисунков, каждый из них очень яркий, красочный, интересный и необычный. У нас не было особой темы, но глядя на бабочек, цветы, снеговиков, аквариумы, собак, медведей в лесу и сказочных
Видеорепортаж с ежегодного тренинга для генетиков Диетотерапия врожденных метаболических
25 февраля 2015 года в Министерстве здравоохранения Российской Федерации состоялось Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов, посвященное Международному Дню редких
Первый фильм, посвященный болезни Гоше в России, созданный по инициативе общественной организации «МОО содействия инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их
6 декабря в Ереване прошла армяно-российская конференция, посвященная редким болезням. С Российской стороны инициатором мероприятия выступило Всероссийское общество орфанных заболеваний (