20 августа 2016 года в Москве состоялся первый Всероссийский Форум пациентов с болезнью Дефицит лизосомной кислой липазы «Решение актуальных проблем пациентов с болезнью Дефицит лизосомной кислой липазы в России»
1 июня 2016 года Всесроссийское общество редких (орфанных) заболеваний организовало праздник для детей с редкими заболеваниями в Морозовской больнице. С детьми занимались аниматоры и помогали им хоть на время позабыть
17 мая 2016 года в г. Иркутск в гостинице «Дельта» (ул. К. Либкнехта, д. 58) состоялось заседание Круглого стола «Реализация государственных программ в области редких заболеваний в Иркутской области» и правовая школа для
День редких заболеваний: право быть услышанным! Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России, посвященное Дню редких болезней Москва, 29 февраля 2016
В преддверии Международного дня больных редкими заболеваниями в Москве прошел благотворительный аукцион в поддержку детей с орфанными заболеваниями. Собранные средства направят на покупку
21 февраля 2016 г. в рамках Международного Дня редких заболеваний в г. Москва в театре Школа драматического искусства на ул. Сретенка (сайт театра - http://sdart.ru/) состоялся благотворительный спектакль "Граф Нулин" для взрослых
29 декабря в Морозовской больнице состоялось новогоднее представление.Музыкальный театр «Комната» представил яркий интерактивный спектакль-феерию "МОРОЗКО"Веселый новогодний спектакль порадовал зрителей
5 декабря 2015 года в 11.00 в г. Москва в отеле Катерина Сити состоялась Школа для пациентов с легочной артериальной гипертензией «Решение проблем лечения пациентов с ЛАГ на региональном уровне»В работе школе ЛАГ приняли
