25 февраля 2015 года в Министерстве здравоохранения Российской Федерации состоялось Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов, посвященное Международному Дню редких

Первый фильм, посвященный болезни Гоше в России, созданный по инициативе общественной организации «МОО содействия инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их

6 декабря в Ереване прошла армяно-российская конференция, посвященная редким болезням. С Российской стороны инициатором мероприятия выступило  Всероссийское общество орфанных  заболеваний (

02 декабря 2014 года в рамках круглого стола «Комплексный подход к вопросам доступности медицинской помощи и социальной поддержки для пациентов с редкими заболеваниями в России», организованного Комитетом ГД по

Видеорепортаж с ежегодного тренинга для генетиков Диетотерапия врожденных метаболических

25-27 ноября начал свою работу V Всероссийский Конгресс пациентов. Среди приглашенных представители Правительства РФ, Министерства здравоохранения РФ, Общественной Палаты РФ, с участием депутатов Государственной Думы,