Комитет НПО по редким заболеваниям был создан с целью включения проблемы редких заболеваний в повестку работы Организации Объединенных Наций (ООН), авторитетной международной организации, которая до настоящего

27-28 октября 2016 года в Уфе прошел III Конгресс по Редким заболеваниям в Приволжском федеральном округе.     С презентацией деятельности Всероссийского общества редких заболеваний (ВООЗ) и «Межрегиональной

26 сентября 2016 года в г. Новосибирск в гостинице «Азимут» (ул. Ленина, д. 24) состоялось заседание Круглого стола «Реализация государственных программ в области редких заболеваний в Новосибирской области» и правовая

20 августа 2016 года в Москве состоялся первый Всероссийский Форум пациентов с болезнью Дефицит лизосомной кислой липазы «Решение актуальных проблем пациентов с болезнью Дефицит лизосомной кислой липазы в России»

1 июня 2016 года Всесроссийское общество редких (орфанных) заболеваний организовало праздник для детей с редкими заболеваниями в Морозовской больнице. С детьми занимались аниматоры и помогали им хоть на время позабыть

17 мая 2016 года в г. Иркутск в гостинице «Дельта» (ул. К. Либкнехта, д. 58) состоялось заседание Круглого стола «Реализация государственных программ в области редких заболеваний в Иркутской области» и правовая школа для

День редких заболеваний: право быть услышанным! Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России, посвященное Дню редких болезней   Москва, 29 февраля 2016

В преддверии Международного дня больных редкими заболеваниями в Москве прошел благотворительный аукцион в поддержку детей с орфанными заболеваниями. Собранные средства направят на покупку

21 февраля 2016 г. в рамках Международного Дня редких заболеваний в г. Москва в театре Школа драматического искусства на ул. Сретенка (сайт театра - http://sdart.ru/) состоялся благотворительный спектакль "Граф Нулин" для взрослых