9 ноября 2023 года на территории Чеченской Республики пройдет научно – практическая конференция, посвященная редким (орфанным) заболеваниям: «Орфанные заболевания – проблема ХХI века».     Цель

Семейная средиземноморская лихорадка – редкое генетическое аутовоспалительное заболевание, которое проявляется периодическим подъемом температуры, болями в животе, грудной клетке и суставах. Если это заболевание

— "Делай сегодня то, что сможет помочь завтра!"    С этих слов Е.Ю. Захаровой началась встреча Актива ВООЗ, куда активисты пришли поделиться итогами работы направлений и обсудить планы и задачи на будущее. Встреча

Гипофосфатазия – потенциально жизнеугрожающее системное наследственное метаболическое заболевание, вызванное мутацией в гене ALPL что приводит к дефициту щелочной фосфатазы. Это редкое (орфанное),

Фонд «Круг добра» добавил еще две нозологии, по которым он будет оказывать помощь детям. Таким образом, общее число курируемых заболеваний достигло 88.   Экспертный совет «Круга добра» включил в перечень тяжелых