В Москве на базе ведущего педиатрического медицинского учреждения страны - Научного центра здоровья детей - открылось отделение для детей с редким генетическим заболеванием кожи - врожденным буллезным эпидермолизом.

Производители смогут регистрировать препараты для лечения орфанных заболеваний в России без проведения клинических испытаний на территории РФ. Об этом сообщил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий

В 2015 году на лечение петербуржцев, страдающих орфанными заболеваниями, потратят 700 млн рублей. Финансирование лечения россиян с редкими болезнями, а также проблемы, с которыми сталкиваются такие пациенты, обсудят

Необходимо рассмотреть вопрос увеличения бюджетного финансирования скрининга, считает главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ Сергей Куцев. По его словам, выявление и профилактика редких

Терапия редких заболеваний должна получать дополнительное финансирование из федерального бюджета, — заявил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв на открытом заседании Совета общественных