3
Содержание
От редакции 4
Международный день редких заболеваний 5
Открытое заседание Совета по защите прав пациен-
тов при Министерстве Здравоохранения РФ, посвя-
щенное Дню редких болезней 8
Новое в законодательстве 9
Поправки в 61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств»
ОМС и одноканальное финансирование здравоохранения
Новости и события 12
Круглый стол в Государственной Думе «Проблемы законо-
дательного регулирования и финансирования медицинской
помощи лицам, страдающим орфанными заболеваниями»
Новости общественных организаций 20
С Днем рождения!
Общественная организация по редким болезням в Армении
Общество пациентов с редкими болезнями эндокринной
системы «Надежда»
Направление в организации ВООЗ
«синдром Швахмана-Даимонда»
Проект МедВежка
Лабораторное тестирование на редкие болезни 26
Знакомьтесь - мы редкие 29
Редкие онкологические болезни
Фильмотека 30
