Редкие болезни в России 01/2015 - page 4

4
О
т
редакции
Мы рады вновь приветствовать вас на
страницах нашего журнала. Мы выпускаем
очередной номер в канун Международно-
го Дня редких болезней. Это событие очень
важно для пациентов с редкими болезнями
во всем мире, также как и для врачей и экс-
пертов, которые каждый день стараются им
помочь и, конечно, для всех семей, живущих
надеждой на лучшее…
По инициативе Европейской организации
по редким болезням (EURORDIS), самый
редкий день в году — 29 февраля — объяв-
лен Международным Днем редких заболева-
ний (Rare Disease Day). Цель Дня — привлечь
внимание широкой общественности к про-
блемам людей, больных редкими заболева-
ниями, а также повысить осведомленность о
редких болезнях и их влиянии на жизнь лю-
дей.
Несмотря на разные симптомы и послед-
ствия редких заболеваний, проблемы боль-
шинства больных схожи. Это трудности уста-
новления правильного диагноза, отсутствие
качественной информации, а часто и науч-
ных знаний о заболевании, тяжелые условия
социализации, отсутствие качественной ме-
дицинской помощи и трудности в получении
лечения и ухода. Редкие заболевания есть
в каждой области медицины, но врачи не
всегда могут «узнать» редкое заболевание.
Примерно 80 процентов из них имеют гене-
тическую природу. Всего же, по оценкам экс-
пертов, в мире насчитывается около 6-10 ты-
сяч опасных для жизни редких заболеваний.
Накануне Дня редких болезней, как и пе-
ред Новым годом, принято подводить ито-
ги. Что было сделано и что свершилось… К
сожалению, все не так быстро решается, как
хотелось бы, но определенные успехи есть!
В 2014 году в Российской Федерации был
принят ряд важных законов и проведено
много мероприятий, направленных на улуч-
шение помощи больным с редкими болезня-
ми. Министерством Здравоохранения РФ на
основании данных, предоставляемых региона-
ми, завершена работа по заполнению регистра
пациентов, страдающих угрожающими жизни
и хроническими прогрессирующими редкими
заболеваниями. Это очень важный этап рабо-
ты, поскольку полученные данные позволяют
рассчитать средства, необходимые для оказа-
ния помощи этим больным. Приняты поправки
к Федеральному Закону №61-ФЗ «Об обраще-
нии лекарственных средств», в котором дано
определение «орфанных препаратов» и про-
писаны основные правила их регистрации. Не-
маловажным событием стала активная работа
по составлению Национальных протоколов по
клинической диагностике и лечению редких
заболеваний. Многие из них уже обсуждены
профессиональным сообществом и скоро ста-
нут доступны для врачей в каждом регионе на-
шей страны.
2 декабря 2014 года прошло заседание в Го-
сударственной Думе, посвященное проблемам
редких болезней. А также школы для пациен-
тов, научные конгрессы и конференции! Нам
особенно радостно сообщить, что в этом году
родились 2 общественные организации, кото-
рые занимаются проблемами пациентов с ред-
кими болезнями: «Общество помощи пациен-
там с орфанными заболеваниями» в Армении
и «Общество пациентов с редкими эндокрин-
ными заболеваниями “Надежда”» в России.
Об этих и других событиях мы расскажем в
этом номере журнала.
Ваши
Екатерина, Марина, Ирина
1,2,3 5,6,7,8,9,10,11,12,13,14,...32
Powered by FlippingBook