8
В
фокусе
внимания
–
редкие
болезни
!
О
ткрытое
заседание
С
овета
по
защите
прав пациентов
,
посвященное
Д
ню
редких
болезней
Москва, 25 февраля 2015 года в Министерстве
здравоохранения Российской Федерации состо-
ится Открытое заседание Совета по защите прав
пациентов, посвященное Дню редких болезней
Представители органов власти, специалисты,
пациентские общественные организации объе-
диняются для того, чтобы обсудить и совместны-
ми усилиями решить проблемы, стоящие перед
людьми, страдающими редкими заболеваниями.
Заседание будет транслироваться в режиме он-
лайн на сайте Министерства здравоохранения
РоссийскойФедерации. Этопозволит обеспечить
активное участие представителей органов вла-
сти, врачей и пациентов из субъектов Российской
Федерации в этом значимоммероприятии.
В рамках заседания состоится брифинг в фор-
мате телемоста, на которомруководители депар-
таментов Министерства здравоохранения РФ,
региональных департаментов здравоохранения
и главные специалисты ответят на актуальные
вопросы пациентского сообщества и СМИ.
Будут ли люди с редкими заболеваниями, нуж-
дающиеся в дорогостоящем лечении, обеспече-
ны социальными государственными гарантиями
в реалиях сегодняшнего дня?
Как повлияет импортозамещение на меха-
низм сохранения качества лекарственных пре-
паратов? Каковы перспективы федерального
финансирования лечения пациентов с редки-
ми заболеваниями?
На эти и другие вопросы ответят:
Никитин Игорь Геннадиевич, директор Де-
партамента организации медицинской помощи и
санаторно-курортного делаМинздрава РФ;
Байбарина Елена Николаевна, директорДе-
партамента медицинской помощи детям и служ-
бы родовспоможенияМинздрава РФ;
Максимкина Елена Анатольевна, дирек-
тор Департамент лекарственного обеспечения и
регулирования обращения медицинских изделий
Минздрава РФ.
Куцев Сергей Иванович, главный внеш-
татный специалист по медицинской генетике
Минздрава РФ.
Также на заседании будут обсуждены такие ак-
туальные темы, как сложность диагностики ред-
ких заболеваний, важность контроля эффектив-
ности проводимой терапии, стратегия развития
генетической помощи в России, возможности
финансирования в рамках современного россий-
ского законодательства.
Проведение совместного мероприятия по ред-
ким заболеваниям – это большой шаг в выработке
единого вектора движения в обеспечении доступ-
ности качественной медицинской помощи и сохра-
нения принципа социального равенства для людей
с редкими (орфанными) заболеваниями.
Заседание Совета организовано Министер-
ством здравоохранения РФ, Советом обществен-
ных организаций по защите прав пациентов при
Минздраве РФ при участии Всероссийского со-
юза общественных объединений пациентов;
Всероссийской организации редких (орфанных)
заболеваний; МБОО «Союз пациентов и паци-
ентских организаций с редкими заболеваниями»;
Национальная Ассоциация организаций боль-
ных редкими заболеваниями «Генетика»; Санкт-
Петербургской Ассоциации общественных объ-
единений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ;
МБОО содействия детям с ревматическими и
другими хроническими болезнями «Возрожде-
ние»; АНО «Центр помощи пациентам «Геном»;
благотворительного фонда «Под флагом добра»;
МБООИ «Общество пациентов с первичным им-
мунодефицитом»; благотворительного фонда
«Подсолнух»; МБОО «Общество инвалидов, стра-
дающих синдромом Хантера, другими формами
мукополисахаридоза и иными редкими генети-
ческими заболеваниями»; РОО помощи больным
несовершенным остеогенезом «Хрупкие дети»;
МБОО «Помощь больным муковисцидозом»,
МБОО «Содействие инвалидам с детства, страда-
ющим болезнью Гоше, и их семьям».
О
ткрытое
заседание
С
овета по
защите прав пациентов при
М
инистерстве
З
дравоохранения
РФ,
посвященное
Д
ню редких болезней
