5
М
еждународный
Д
ень
редких
болезней
Каждый год в последний день февраля от-
мечается День редких болезней. Дата выбра-
на не случайно. 29 февраля – самый редкий
день в году.
Главная цель Дня редких болезней – по-
высить осведомленность общества в целом
и тех, от кого зависят решения, о проблеме
редких болезней и о том, как они влияют на
жизнь пациентов.
День редких болезней начал отмечаться
в 2008 году по инициативе EURORDIS (Евро-
пейской организации по редким болезням)
и Совета национальных ассоциаций при
EURORDIS. Вначале это было европейским
движением, но позже переросло во всемир-
ный феномен. В 2009 году к этой инициати-
ве впервые присоединились США, а также
рекордное число стран – 84 в 2014 году. Уже
проведены тысячи мероприятий по всему
миру с участием десятков тысяч людей! Мы
надеемся, что в 2015 году их станет гораздо
больше. В некоторых странах, например, в
Испании, 2015 год объявили Национальным
Годом редких болезней.
Наша цель – добиться того, чтобы Всемир-
ная организация здравоохранения утверди-
ла последний день февраля официальным
Днем редких болезней и способствовала по-
вышению осведомленности о редких болез-
нях во всем мире.
На сайте
rarediseaseday.org
вы можете най-
ти информацию о событиях, приуроченных к
этому дню по всему миру, о людях, живущих с
редкими заболеваниями, и их семьях.
2015 год станет восьмым годом, когда мы от-
мечаем День редких болезней. В 2015 году фо-
кус Дня редких болезней – повседневная жизнь
пациентов, их семей, всех, кто живет с редкой
болезнью. Сегодня известно 6000-10 000 раз-
ных редких заболеваний, напрямую влияющих
на повседневную жизнь более чем 30 миллио-
нов людей в одной лишь Европе. Сложная при-
рода редких заболеваний, а также затруднен-
ный доступ к лечению и услугам, означает, что
зачастую лишь члены семьи становятся источ-
ником поддержки и заботы для тех, кого они
любят. Тема Дня редких болезней 2015 года –
Живем с редким заболеванием - отдает дань
благодарности тем миллионам и миллионам
родителей и близких: папам и мамам, дедуш-
кам и бабушкам, супругам, дядям и тетям, дво-
юродным братьям и сестрам, друзьям, которые
проживают день за днем, рука об руку с паци-
ентами с редкими болезнями.
eurorordis.com
