7
Девиз этого года: Живем с редким заболеванием
Девиз: День за днем, рука об руку
На международном уровне важно при-
звать объединиться всех пациентов с бес-
численными редкими заболеваниями и их
семьи! Только вместе мы сможем трансфор-
мировать индивидуальный опыт пациентов и
их родственников в коллективные действия,
поддержку, защиту общих интересов и укре-
пление потенциала.
В Европе есть много инициатив, направ-
ленных на улучшение повседневной жизни.
Улучшение доступа к диагностике и лечению
может изменить повседневную реальность
для людей с редкими заболеваниями.
Улучшение доступа к специализированным
социальным услугам для пациентов с ред-
кими болезнями дает возможность семьям
улучшить качество повседневной жизни. В
рамках проекта «RareConnect» EURORDIS
функционирует мультилингвистический со-
циальный онлайн-форум, который позволя-
ет людям с редкими болезнями разрушить
изоляцию, связаться с другими пациентами
и обменяться опытом.
Приглашаем всех посетить раздел сайта
EURORDIS (живу с редким заболеванием)
Living with a rare disease, чтобы узнать боль-
ше о жизни с редкой болезнью, день за днем,
рука об руку, о том, как пациенты и их семьи
преодолевают трудности.
Мы также призываем всех объединить усилия,
чтобы помочь пациентам в решении их проблем!
Примите участие в Дне редких болезней в
России. Опубликуйте на сайте рисунок, фото-
графию или историю:
В России день редких заболеваний начал от-
мечаться с 2009 года. В 2012 году вступил в
силу Федеральный закон №323ФЗ «Об осно-
вах охраны здоровья граждан РФ», в котором
появилась статья 44, посвященная редким
(«орфанным») заболеваниям. В 2012 году при
поддержке Министерства здравоохранения ко
Дню редких болезней были подготовлены ма-
териалы для передач на телевидении, радио, в
других средствах массовой информации.
Одним из основных мероприятии 2015 года,
приуроченных ко Дню редких заболевании, в
России является открытое заседание Совета по
защите прав пациентов при МЗ РФ, посвящен-
ное Дню редких болезней, которое будет про-
ходить с видео- трансляциеи на все регионы
России. Подроб-ную информацию о меропри-
ятии можно наити на страницах нашего саита
и rarediseaseday.ru
Также в это время стартуют благотвори-
тельные акции в поддержку больных, пройдут
круглые столы, пресс-конференции и другие
акции, организуемые общественными органи-
зациями и экспертами.
