6
Часто хронические инвалидизирующие
редкие заболевания становятся огромным
бременем для всей семьи. Жизнь с редким
заболеванием становится ежедневным про-
цессом познания для пациентов и их семей.
Хотя заболевания и имеют разные названия
и разные симптомы, они одинаково осложня-
ют жизнь пациентов и их семей.
• Как получить диагноз?
• Как добиться лечения?
• Как работать с командой, которая помо-
гает пациенту: с врачами, физиотерапевта-
ми, другими специалистами и взаимодей-
ствовать с ними?
• Как научиться пользоваться специаль-
ным оборудованием?
•
Как выполнять назначения врача?
•
Где узнать о социальных услугах и как
получить к ним доступ?
•
Как справиться с экономическим бре-
менем, живя с редким заболеванием?
•
Как научиться всем просто жить и ра-
доваться?
Пациентские организации являются важней-
шим источником информации, опыта и ресур-
сов. День за днем, рука об руку, вместе мы до-
биваемся доступности лечения, ухода, ресурсов
и услуг, которые нужны нам всем. Пациенты,
семьи и организации играют решающую роль в
том, чтобы найти выход из каждодневных труд-
ностей, возникающих у пациентов, живущих с
редкими заболеваниями и нуждающихся в по-
мощи всех сторон, и тех, кто осуществляет уход,
медицинских специалистов и специалистов по
социальным услугам, исследователей, полити-
ков, законодателей.
