13
С
тенограмма
круглого
стола
К
омитета
Г
осударственной
Д
умы
по охране
здоровья
на
тему
: «П
роблемы
законодательного
регулирования
и
финансирования
медицинской
помощи
лицам
,
страдающим
редкими
(
орфанными
)
заболеваниями
».
Председательствующий:
- Уважаемые коллеги, начнём нашу работу. Для
участия в круглом столе было приглашено 152
человека. На эту минуту зарегистрировано 84
человека из 15 регионов нашей страны.
Тема нашего круглого стола – «Проблемы зако-
нодательного регулирования и финансирования
медицинской помощи лицам, страдающим ред-
кими (орфанными) заболеваниями».
О. А. Куликов:
- Уважаемые коллеги, кратко. Вот уже шесть
лет в нашей стране работает самая эффектив-
ная система государственной помощи пациен-
там с орфанными заболеваниями. Это – про-
грамма «Семь нозологий».
Мы считаем, что такую программу надо под-
держивать и расширять. Комитет по охране
здоровья Государственной Думы не поддержал
проект бюджета в первом чтении именно на ос-
новании того, что не включены программы ле-
карственного обеспечения больных орфанными
заболеваниями. Программа, которую рассчитал
Минздрав и которую мы полностью поддержали
для включения в первое чтение, была оценена в
26 млрд. рублей.
Сегодня мы должны обсудить развитие лекар-
ственного обеспечения, развитие научных под-
ходов к лечению генетических и орфанных за-
болеваний, отечественную фармацевтическую
индустрию, проблемы её развития.
Руководитель Департамента медицинской по-
мощи детям и службы родовспоможенияМинз-
драва России Елена Николаевна Байбарина.
Е. Н. Байбарина:
- Мы продолжаем вести регистр, мы проводим
его аудит, по результатам аудита вносим опре-
Здание Государственной Думы. Зал 830.
2 декабря 2014 года. 15:00 часов.
Председательствует заместитель председателя Комитета по охране здоровья О. А. Куликов
делённую коррекцию. В регистре у нас такие дан-
ные: 12 281 пациент, из них 6 805 детей.
У нас есть расчёты по числу больных по каждому
из заболеваний, по ориентировочной стоимости
всей программы.
26 миллиардов было сказано
по результатам 2013 года. Сейчас у нас впе-
чатление, что это уже 32 миллиарда
. Мы ведём
работу над критериями дополнения этих 24-х за-
болеваний. С общественными организациями кри-
терии были обсуждены.
Сергей Иванович Куцев, заместитель директора
Медико-генетического центра, главный специа-
лист помедицинской генетикеМинздрава России.
С. И. Куцев:
- Говоря об орфанных заболеваниях, следует от-
метить, что большая часть этих заболеваний - это
наследственная генетическая патология, и про-
блемы, которые есть в оказании медицинской по-
мощи этим пациентам, они многоплановые.
Первое, о чем следует, наверное, сказать, - это
проблемы диагностики. Исследования, которые
лежат в основе диагностики наследственных за-
болеваний, не входят в перечень медицинских ус-
луг. И то, чем мы сейчас озаботились, - это вклю-
чение целого перечня, который составлен и подан
в Министерстве здравоохранения. Следующая
задача - это, конечно же, работа с Фондом обяза-
тельного медицинского страхования, чтобы эти
исследования могли оплачиваться. И я перехожу
к очень важному вопросу: скринингу.
В регистре редких заболеваний по данным МЗ РФ:
12 281 пациент
, из них
6 805 детей
.
Ориентировочная стоимость программы
по лекарственному обеспечению пациентов:
26-32 миллиарда рублей
в год.
