05 Февраль 2019

Всероссийский форум по орфанным заболеваниям 28 февраля – 1 марта 2019г Место проведения: Москва, Самарская ул., 1, отель Radisson Blue Цель: анализ текущей ситуации и выработка предложений по финансированию, законодательному

05 Февраль 2019

  Круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями «Реализация государственных программ по редким заболеваниям в Ставропольском Крае» 15 февраля 2019 года Место проведения: Ставропольский Край, г.

01 Февраль 2019

31 января 2019 года в Республике Дагестан в г. Махачкала (ул. А. Султана, д. 12А) в Республиканском медико-генетическом центре Минздрава Республики Дагестан состоялся круглый стол «Проблемы медицинской и социальной помощи

14 Январь 2019

31 января 2019 года 9.30 в ГБУ РД «Республиканский Медико-генетический центр МЗ РД» по адресу: г. Махачкала, проспект Амет-хана Султана, д. 12 Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных)

07 Декабрь 2018

    В предновогодней суете, развешивая мишуру и выбирая подарки, Всероссийское Общество Орфанных Заболеваний (ВООЗ) устроит настоящие бои, на которые вы приглашены!  Да-да, это не опечатка! Мы действительно

07 Декабрь 2018

26-27 ноября 2018 года в Российской Федерации в городе Москве состоялась VIII Всероссийская Конференция пациентских организаций по муковисцидозу «Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России: В

19 Ноябрь 2018

17 ноября 2018 года в Детском лечебно-реабилитационном комплексе Центра Алмазова состоялась Школа для родителей «Ребенок с редким заболеванием». Социально значимое мероприятие, которое Центр Алмазова провел во

27 Октябрь 2018

27 октября 2018 года 10.00 в г. Москва в гостинице «Измайловская» (корпус «Гамма») по адресу: Измайловское шоссе, д. 71, состоялась школа для пациентов с хроническим миелофиброзом, жителей Московской области.   Целью

10 Октябрь 2018

8 октября 2018 года в Республике Крым, в г. Симферополе в ГБУЗ РК «Центр медицинской профилактики» (ул. Пушкина, д.3) состоялось заседание круглого стола «Реализация государственных программ  в области редких