18 Июнь 2017

14 июня 2017 года в здании лаборатории по экспертизе качества лекарственных средств Росздравнадзора состоялось выездное заседание Общественного совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в

17 Июнь 2017

По мнению врачей, причина ранних смертей от сердечно-сосудистых катастроф – вовремя невыявленная семейная гиперхолестеринемия, одно из самых распространенных наследственных генетических заболеваний в мире. При

15 Март 2017

10 марта в 2017 года в г. Тула, в Тульской областной детской клинической больнице (ул. Бондаренко, д. 39) состоялось заседание Круглого стола по теме:«Реализация государственных программ в области редких заболеваний в

09 Март 2017

10 марта 2017 года в 13.00 в Тульской областной детской клинической больнице (г. Тула, ул. Бондаренко, д. 39) будет проведено заседание Круглого стола на тему  «Реализация государственных программ в области редких

02 Март 2017

Открытое заседание Совета в рамках Дня редких болезней состоялось 28 февраля 2017 года в Министерстве здравоохранения Российской Федерации.   В число редких входят более 6000 заболеваний. Они характеризуются широким

02 Март 2017

26 февраля 2017 года в 12.00 в г. Москве в Институте русского реалистического искусства состоялся благотворительный аукцион в пользу детей с редкими заболеваниями.29 (28) февраля во всем мире отмечается День редких

24 Февраль 2017

День редких болезней впервые был проведен в 2008 году по инициативе Европейской организации по редким болезням. С тех пор этот День отмечают во всем мире. Проводятся мероприятия, которые освещаются средствами массовой

23 Февраль 2017

В преддверии Дня редких болезней, который отмечается в этом году 28 февраля, предлагаем вам ознакомиться с видео о проблемах людей с орфанными заболеваниями.       В этом году День редких болезней посвящен

20 Декабрь 2016

17 декабря в гостинице Измайлово в Москве открылась Всероссийская школа по метаболическим заболеваниям - гипофосфатазии (ГФФ, редкое заболевание скелета) и дефициту лизосомных кислой липазы (ДЛКЛ, редкое заболевание,