15 Март 2021

Научно-практическая конференция с международным участием «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам»     12 и 13 марта 2021 года в онлайн-формате впервые состоялась научно-практическая конференция с

06 Март 2021

Плановые поставки в регионы лекарств для пациентов фонда «Круг добра» планируется провести к началу апреля. При этом Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан готов

06 Март 2021

Эксперты включили в перечень Фонда «Круг добра» три аутовоспалительных заболевания. Для их лечения выбран препарат первой линии канакинумаб.   В перечень фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими

05 Март 2021

На сайте III Всероссийского орфанного форума, проводимого по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний при поддержке Минздрава и Минпромторга опубликованы

04 Март 2021

Аукцион на поставку жизненно-необходимого препарата сорвался дважды     Пациенты с болезнью Гоше — их в России 450 человек — уже минимум два месяца не получают жизненно необходимый им препарат имиглюцераза.