13 Март 2019

Комитет по лекарственным препаратам для медицинского применения EMA рекомендовал к регистрации на территории ЕС препарат для лечения редкого генетического заболевания – фенилкетонурии. Речь идет о препарате

11 Март 2019

Приуроченный к Международному Дню редких заболеваний, форум собрал на своей площадке делегатов более чем из 30 субъектов РФ, в том числе представителей Госдумы РФ, Минпромторга РФ, Минздрава РФ, главных внештатный

06 Март 2019

1819 пациентов с редкими заболеваниями, нуждающихся в патогенетической лекарственной терапии, не включены в льготные перечни и программы федерального и регионального уровней. Об этом сообщается в опубликованном

04 Март 2019

Представители пациентского сообщества предложили пересмотреть орфанный сегмент перечня ЖНВЛП. С такой инициативой выступил сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной

04 Март 2019

В России должен быть установлен системный подход к лечению орфанных заболеваний. Речь идет о едином формате норм регионального и федерального законодательства, установлении понятных правил обеспечения пациентов