На сайте III Всероссийского орфанного форума, проводимого по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний при поддержке Минздрава и Минпромторга опубликованы

Аукцион на поставку жизненно-необходимого препарата сорвался дважды     Пациенты с болезнью Гоше — их в России 450 человек — уже минимум два месяца не получают жизненно необходимый им препарат имиглюцераза.

  Ознакомиться с материалами и видеозаписями III Ежегодного Орфанного Форума, организуемого Всероссийским обществом орфанных заболеваний (ВООЗ) и Всероссийским союзом пациентов (ВСП) можно на сайте мероприятия в

День редких заболеваний проводится ежегодно в последний день февраля. Основная цель Дня редких заболеваний - повысить осведомленность среди общественности и лиц, принимающих решения, о редких заболеваниях и их

  На площадке III Всероссийского форума по орфанным заболеваниям был представлен проект «Общественные проекты: платформа диалога пациентов и органов власти», реализуемого Всероссийским обществом орфанных