Минздрав одобрил препарат для пациентов с болезнью Помпе     Минздрав одобрил «Нексвиазайм» от компании Genzyme Europe. Препарат применяется для лечения болезни Помпе. В 2021 году он был одобрен FDA. Компания Genzyme Europe

15 апреля - Всемирный день болезни Помпе     Скачать в формате PDF: http://www.rare-diseases.ru/docs/pompeday.pdf Слушать подкаст Болезнь Помпе:

На всеобщее лекарственное обеспечение потребуется около 500 млрд рублей     Лекарственное обеспечение всех граждан потребует около 500 млрд руб. По словам главы центра лекобеспечения, таких денег сейчас найти не

Регионы предложили федеральным клиникам самим начинать лечение при назначении орфанных препаратов   При назначении лекарственного препарата федеральной клиникой необходимо наладить информационное

Минздрав предложил протестировать риск-шеринг силами благотворительных фондов   Регионы предложили ввести механизм риск-шеринга для пациентов с орфанными заболеваниями. Таким образом можно сэкономить