— "Делай сегодня то, что сможет помочь завтра!"    С этих слов Е.Ю. Захаровой началась встреча Актива ВООЗ, куда активисты пришли поделиться итогами работы направлений и обсудить планы и задачи на будущее. Встреча

25 октября 2023 года состоялся телевебинар на тему: «Вопросы медико-социальной помощи пациентам с интерстициальными заболеваниями легких (ИЗЛ)»     Цель мероприятия: Обеспечение прав пациентов с ИЗЛ, привлечение

  В рамках проекта «Академия редких болезней: от А до Я» 27 октября 2023 года состоялось мероприятие, посвященное актуальным вопросам диагностики и лечения редких заболеваний   В программе было предусмотрено

В сентябре 2023 года прошел ежегодный Национальный форум пациентов с наследственными метаболическими заболеваниями.   Участниками форума стали пациенты с метаболическими заболеваниями, члены их семей, юристы,

Специалистами в этой сфере были обсуждены недоработки законодательства, образующие сложности для пациентов, достигающих восемнадцати лет, источники для их дальнейшего финансирования и поддержки.   Захарова

Каким будет развитие лекобеспечения взрослых орфанных пациентов   10 октября Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) организовало обсуждение путей дальнейшего развития лекобеспечения

ВООЗ готовит предложения по совершенствованию медицинской помощи взрослым пациентам с орфанными заболеваниям   5 октября Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) организовало круглый стол на

22 сентября 2023 года Научно – практическая конференция “Орфанные заболевания – проблема ХХI века” г. Красноярск, ул. Академика Киренского, д.2А КГБУЗ «Красноярский краевой клинический центр охраны материнства и

22 сентября 2023 года состоялся телевебинар на тему: «Вопросы медико-социальной помощи пациентам с интерстициальными заболеваниями легких (ИЗЛ)»       Цель мероприятия: Обеспечение прав пациентов с ИЗЛ,