02 февраля 2024 года в ГБУЗ "Областной детской больнице" в городе Южно-Сахалинск прошла научно-практическая конференция, посвященная вопросам диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний: «Орфанные заболевания –

22 декабря 2023 года в "Россия сегодня" Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) организовало обсуждение путей совершенствования системы медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в

21 декабря 2023 года прошел телевебинар в рамках "Права врача", посвященный редким (орфанным) заболеваниям на тему: «Региональные инициативы и лучшие практики в нормативно-правовом регулировании орфанного

20 декабря 2023 года прошел телевебинар, посвященный редким (орфанным) заболеваниям на тему: «Вопросы медико-социальной помощи пациентам с редкими костными патологиями».       Цель мероприятия: Обеспечение

На прошедшей кулинарной школе ДЛКЛ ведущие эксперты в области данного заболевания провели лекцию, и в очередной раз напомнили, как важно соблюдать диету при ДЛКЛ. Гости мероприятия приготовили вкусные и полезные

  В рамках проекта «Академия редких болезней: от А до Я» 24 ноября 2023 года состоялось мероприятие, посвященное актуальным вопросам диагностики и лечения редких заболеваний   В программе было предусмотрено 2

23 ноября 2023 года прошло мероприятие "Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России"     Цель мероприятия: В рамках мероприятия обсуждались важные вопросы оказания медицинской и социальной

9 ноября 2023 года на Территории Чеченской республики прошла научно-практическая конференция, которая была посвящена орфанным заболеваниям.   Целью мероприятия было повысить осведомленность о редких заболеваниях

9 ноября 2023 года на территории Чеченской Республики пройдет научно – практическая конференция, посвященная редким (орфанным) заболеваниям: «Орфанные заболевания – проблема ХХI века».     Цель