25 Ноябрь 2023

  В рамках проекта «Академия редких болезней: от А до Я» 24 ноября 2023 года состоялось мероприятие, посвященное актуальным вопросам диагностики и лечения редких заболеваний   В программе было предусмотрено 2

24 Ноябрь 2023

23 ноября 2023 года прошло мероприятие "Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России"     Цель мероприятия: В рамках мероприятия обсуждались важные вопросы оказания медицинской и социальной

10 Ноябрь 2023

9 ноября 2023 года на Территории Чеченской республики прошла научно-практическая конференция, которая была посвящена орфанным заболеваниям.   Целью мероприятия было повысить осведомленность о редких заболеваниях

07 Ноябрь 2023

9 ноября 2023 года на территории Чеченской Республики пройдет научно – практическая конференция, посвященная редким (орфанным) заболеваниям: «Орфанные заболевания – проблема ХХI века».     Цель

31 Октябрь 2023

— "Делай сегодня то, что сможет помочь завтра!"    С этих слов Е.Ю. Захаровой началась встреча Актива ВООЗ, куда активисты пришли поделиться итогами работы направлений и обсудить планы и задачи на будущее. Встреча

27 Октябрь 2023

25 октября 2023 года состоялся телевебинар на тему: «Вопросы медико-социальной помощи пациентам с интерстициальными заболеваниями легких (ИЗЛ)»     Цель мероприятия: Обеспечение прав пациентов с ИЗЛ, привлечение

27 Октябрь 2023

  В рамках проекта «Академия редких болезней: от А до Я» 27 октября 2023 года состоялось мероприятие, посвященное актуальным вопросам диагностики и лечения редких заболеваний   В программе было предусмотрено

18 Октябрь 2023

В сентябре 2023 года прошел ежегодный Национальный форум пациентов с наследственными метаболическими заболеваниями.   Участниками форума стали пациенты с метаболическими заболеваниями, члены их семей, юристы,

13 Октябрь 2023

Специалистами в этой сфере были обсуждены недоработки законодательства, образующие сложности для пациентов, достигающих восемнадцати лет, источники для их дальнейшего финансирования и поддержки.   Захарова