10 июня 2021 года в медиацентре «Российской газеты» состоялся круглый стол на тему: «Расширение массового скрининга новорожденных: новые перспективы для пациентов с редкими заболеваниями», на котором представители

    В рамках проекта «Академия редких болезней: от А до Я» 4 июня 2021 года состоялось очередное мероприятие.   В программе было предусмотрено 5 секций:   10.00 - 13.10       «Редкие проявления Болезни

  В рамках проекта «Академия редких болезней: от А до Я» 21 мая 2021 года состоялось очередное мероприятие.   В программе было предусмотрено 4 секции: 10.00 - 11.10       «Болезнь Фабри: от простого к

  В рамках проекта «Академия редких болезней: от А до Я» 14 мая 2021 года состоялось очередное мероприятие.   В программе было предусмотрено 4 секции: 10.00 - 12.10       «Органические ацидурии: клиническая

  В рамках проекта «Академия редких болезней: от А до Я» 30 апреля 2021 года состоялось очередное мероприятие.   В программе было предусмотрено 3 секции: 10.00 - 12.00       «Клинические рекомендации: правила и

Научно-практическая конференция с международным участием «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам»     12 и 13 марта 2021 года в онлайн-формате впервые состоялась научно-практическая конференция с

3 марта 2021года в медиацентре «Россия сегодня» (РИА-Новости), по инициативе Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний состоялась пресс-конференция, посвященная Международному дню редких заболеваний. В ней

11 декабря 2020 года, начало в 10:00 пройдет мероприятие из двух онлайн секций на темы: Проблемы скрининга на редкие болезни в Российской Федерации Новое в диагностике и лечении редких заболеваний   Одним из важных

В пресс-центре ТАСС (г. Екатеринбург) состоится пресс-конференция, посвященная проблеме социальной интеграции низкорослых инвалидов в России и презентации итогов исследования качества жизни людей с ахондроплазией и