![](/images/orphadas.jpg)
Научно-практическая конференция с международным участием «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам» 12 и 13 марта 2021 года в онлайн-формате впервые состоялась научно-практическая конференция с
3 марта 2021года в медиацентре «Россия сегодня» (РИА-Новости), по инициативе Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний состоялась пресс-конференция, посвященная Международному дню редких заболеваний. В ней
![](/images/WhatsApp_Image_2020-12-03_at_13.43.30.jpeg)
11 декабря 2020 года, начало в 10:00 пройдет мероприятие из двух онлайн секций на темы: Проблемы скрининга на редкие болезни в Российской Федерации Новое в диагностике и лечении редких заболеваний Одним из важных
![](/images/5b7140798d0a1.jpg)
В пресс-центре ТАСС (г. Екатеринбург) состоится пресс-конференция, посвященная проблеме социальной интеграции низкорослых инвалидов в России и презентации итогов исследования качества жизни людей с ахондроплазией и
![](/images/777.png)
14 ноября 2020 года Место проведения: Гостиничный комплекс "Европа"г. Дербент, ул. 3-го Интернационала, д. 23аДля участия в мероприятии и просмотра онлайн трансляции необходимо зарегистрироваться: РЕГИСТРАЦИЯ ЦЕЛИ
![](/images/Безымянный.png)
Революционный переход от препаратов, повышающих качество жизни к инновационным и прорывным препаратам, излечивающим заболевание – это новая реальность, которая должна изменить в дальнейшем и качество жизни и
![](/images/116435365_2715620378763010_4424233335387930382_o.jpg)
Всероссийское общество орфанных заболеваний приняло участие в первом международном онлайн мероприятии, организованном Semantic Hub. Многонациональный вебинар «Редкий семинар» успешно прошел 26 июля 2020
![](/images/14.07.20.jpg)
Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ) на протяжении долгого времени работает по направлению ЛАГ (Легочная артериальная гипертензия) в ряде регионов
![](/images/выставка9.jpg)
Участники выставки подчеркнули важность объединения усилий власти и общества для вывода на новый уровень системы лечения людей с орфанными заболеваниями Во вторник, 3 марта, в Государственной Думе