24 февраля 2023 года Чудесный утренник для детей с орфанными заболеваниями состоялся в Морозовской больнице в Москве 24 февраля.  Приурочен к Редкому дню. Дети показали свои таланты- танцы, песни, стихи, творческие

27 января 2023 года мероприятие, посвященное вопросам организации первого в Хабаровском крае регионального Центра орфанных и других редких заболеваний     27 января 2023 года состоялось мероприятие, посвященное

Пресс-конференция Информирование семей с редкими заболеваниями о неонатальном скрининге и льготном лекарственном обеспечении 19 октября 2022 года с 11:00 до 13:00 (Мск) в Пресс-центр МИЦ «ИЗВЕСТИЯ» г. Москва, Партийный

  В рамках проекта «Академия редких болезней: от А до Я» 13 мая 2022 года состоялось очередное мероприятие.   В программе было предусмотрено 3 секции:   10.00 - 11.30       «Фонд Круг Добра» 12.00 - 13.10      

  В рамках проекта «Академия редких болезней: от А до Я» 8 апреля 2022 года состоялось очередное мероприятие.   В программе было предусмотрено 2 секции:   10.00 - 11.30       «Организация селективного

2 марта 2022 года в Международном мультимедийном пресс-центре МИА «Россия сегодня»  с 13:00 до 15:00 (Мск) по адресу: г. Москва, Зубовский бульвар, 4 стр. 1 (Дальний зал) состоится Пресс-конференция на тему: «Редкие

27 декабря 2021 года в Международном мультимедийном пресс-центре МИА «Россия сегодня»    с 13:00 до 15:00 (Мск) по адресу: г. Москва, Зубовский бульвар, 4 стр. 1 (Стеклянный зал)   состоится Пресс-конференция на

  20 декабря 2021 года в Международном мультимедийном пресс-центре МИА «Россия сегодня»    с 13:00 до 15:00 (Мск) по адресу: г. Москва, Зубовский бульвар, 4 стр. 1 (Дальний зал)   состоится Пресс-конференция на

    В рамках проекта «Академия редких болезней: от А до Я» 10 декабря 2021 года состоится очередное мероприятие.   В программе предусмотрено 6 секций: 10.00 - 12.40       «Лизосомные болезни накопления.