![](/images/orfannyi-forum-front_Regular.jpg)
Форум состоялся по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний. При поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации и Министерства промышленности и
![](/images/80802048_2583197348605832_6185312866896183296_o.jpg)
К участию были приглашены представители региональных исполнительных органов в сфереохраны здоровья, медицинские специалисты, представители фармацевтических компаний и ассоциаций, пациентские организации и
![](/images/21.12.19_Уфа.png)
«Реализация государственных программ по редким заболеваниям в Республике Башкортостан» по проблемам пациентов с редкими заболеваниями Место проведения: г. Уфа, ул. Ленина, 25/29, Гостиничный комплекс "Башкирия",
![](/images/19.03.19-1.jpg)
14-й День муковисцидоза в РоссииКруглый стол по проблемам пациентов с муковисцидозом в Российской Федерации В рамках Европейской недели муковисцидоза 20 ноября 2019 года Место проведения: МИЦ "ИЗВЕСТИЯ", г. Москва,
![](/images/4d57cb93b24a73b314abc4c7ee9216db.jpg)
Место проведения: ГОСТИНИЧНЫЙ КОМПЛЕКС «ЕВРОПА» (г. Дербент, ул. 3 Интернационала, д. 23а) Целями мероприятия были: Решение актуальных проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редким заболеванием
![](/images/genetic_diseases1.jpg)
«Актуальные проблемы пациентов с редкими метаболическими заболеваниями в Российской Федерации» Дата проведения: 18 октября 2019 года Место проведения: Гостиница «Измайлово», г. Москва, Измайловское ш., д. 71,
![](/images/еаэс_и_мороз.png)
16 октября 2019 года Начало в 13:30 Место проведения: Государственное бюджетное учреждение здравоохранения города Москвы «Морозовская детская городская клиническая больница Департамента здравоохранения
![](/images/MyCollages_7.png)
в ГБУЗ ЯО "Областной перинатальный центр" по адресу: г. Ярославль, Тутаевское шоссе, д. 31В, состоялся Круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями "Реализация государственных программ по редким
![](/images/МО_29.06.19.png)
Место проведения: г. Москва, Измайловское шоссе, д. 71 (гостиница «Измайловская», корпус «Гамма») зал «УГЛИЧ» 2 этаж Целью данного мероприятия было информировать пациентов с миелофиброзом о современных