29
Р
едкие
онкологические
заболевания
По данным мировой статистики, значи-
тельное место в группе редких болезней за-
нимают онкологические заболевания. В спи-
сок орфанных заболеваний в России входят
только некоторые онкологические забоел-
вания (в основном болезни кроветворной и
лимфатической тканей). По мнению Алексан-
дра Петровского (исполнительного директо-
ра ассоциации онкологов), существуют дру-
гие редкие формы онкологии, которые так
же требуют включения в список орфанных
болезней.
Один из следующих номеров нашего жур-
нала будет целиком посвящен теме редкой
онкологии.
В этой статье мы обсудим лишь некоторые
факты, касающиеся данной группы заболе-
ваний.
Как известно, в Европейском Союзе ред-
ким (орфанным) считается заболевание с
распространенностью менее чем 5 случаев
на 10 000 населения. На сайте Европейского
лекарственного агентства (EMA) размещена
таблица с информацией о редких заболева-
ниях.
library/Other/2012/07/WC500130297.pdf
Но на для редких форм онкологии опре-
делние несколько иное.
Редкие онкологические заболевания мо-
гут быть сгруппированы в так называемые
«семьи» в зависимости от локализации опу-
холи. Например, редкие опухоли кожи, ред-
кие онкогематологические заболевания, ред-
кие опухоли эндокринной системы.
В рамках проекта «Выживаемость с редки-
ми формами онкологических заболеваний в
Европе» (RARECARE)
было
предложено считать онокологическое забо-
левание редким, если его частота составля-
ет менее 6 случаев на 100 000 человек в год.
Использование данного определения помогло
бы минимизировать ошибки в отнесении опре-
делнной формы рака к редкой .
Перечень редких онкологических забо-
леваний был определен в рамках проекта
RARECARE project на основании Международ-
ной классификации онкологических заболева-
ний (ICD-O 3е издание).
download/16503/288782/file/list-rare-cancers-
deitos.pdf
Презентацию по эпидемиологии редких он-
кологических заболеваний можно найти по
ссылке :
download/16501/288755/file/epidemiologyrare-
cancers-europe-trama.pdf
Также здесь представлены Основные поло-
жения для обсуждения результатов клиниче-
ских испытаний по редким формам рака.
.-
NCIissues-guidance-for-deliberations-on-rare-
cancertrial-closures
