Редкие болезни в России 01/2015 - page 22

22
П
ациентская организация
«О
бщество помощи пациентам с орфанными заболеваниями
»
в
А
рмении
В рамках армяно-российской конференции
по редким генетическим заболеваниям, ко-
торая прошла в Ереване 6 декабря 2014 года,
было принято решение о создании в Арме-
нии «Общества помощи пациентам с орфан-
ными заболеваниями».
В конференции приняли участие ведущие
эксперты в области медицинской генетики
из России, Армении и Грузии, представите-
ли общественных пациентских организаций
этих стран. С российской стороны от имени
организаций пациентов инициатором ме-
роприятия выступило Всероссийское об-
щество орфанных заболеваний (ВООЗ).
Благодаря сердечному приему и помо-
щи Центра медицинской генетики и первич-
ной охраны здоровья, который возглавляет
профессор Тамара Саркисян, конференция
объединила не только врачей -экспертов из
Армении, России и Грузии, но и обществен-
ные организации. Участники конференции
обсудили проблемы, связанные с редкими
заболеваниями - трудности диагностики, ле-
чения, реабилитации. В рамках конференции
заместитель председателя ВООЗ и предсе-
датель МОО «Межрегиональная обществен-
ная организация содействие инвалидам с
детства, страдающим болезнью Гоше и их
семьям» Марина Терехова рассказала об
истории создания организации, трудностях,
с которыми пришлось столкнуться и опыте
успешного их преодоления. Закончилось
выступление демонстрацией фильмов, по-
свя-щенных редким заболеваниям в которых
специалисты говорили о методах диагности-
ки и лечения орфанных болезней, а пациенты
- о том, что диагноз -не приговор.
Мы сердечно поздравляем наших коллег из-
Армении и надеемся, что организация сможет-
кардинальным образом изменить ситуацию с
редкими болезнями в Армении и все кто нуж-
дается в помощи и поддержке , сможет ее по-
лучить.
«Данная конференция - только начало боль-
шого пути. Но возможность делать что-то вме-
сте, помогать друг-другу всегда вселяет опти-
мизм и мы уверены в успехе!».
Нелли Погосян
Наши контакты:
председатель Правления –
Долханян Тереза Мельсики
+374 55 224253
1...,12,13,14,15,16,17,18,19,20,21 23,24,25,26,27,28,29,30,31,...32
Powered by FlippingBook