19
Главный детский онколог академик Владимир
Георгиевич Поляков.
В. Г. Поляков:
- Мы занимаемся детской онкологией, где вы-
здоравливают 80 процентов детей, когда препа-
раты имеются, и 20 процентов выздоравливают,
когда препаратов не имеется.
К сожалению, большинство заболеваний отно-
сится к орфанным, практически вся детская он-
кология - это орфанные заболевания, и только
некоторые нозологические единицы включены
в перечень, но это касается заболеваний кро-
ви. А вот относительно солидных заболеваний,
таких как: опухоли печени, ретинобластома, на-
пример, нейробластома и так далее. То, что ле-
чится на самом деле при наличии препаратов, к
сожалению, не включено туда и не финансиру-
ются соответствующим образом.
Уважаемые коллеги, уважаемые участники кру-
глого стола!
Хочу от имени Комитета, от имени организа-
торов вас поблагодарить. Теперь мы получили
большую пищу для совершенствования реко-
мендаций. Рекомендации будут вам высланы.
Надеемся, если вы желаете этого, что вот такой
круглый стол будем делать традиционно, мо-
жет быть, раз в год, может быть, раз в два года.
Если есть такое пожелание, то я его принимаю.
В завершение круглого стола президиумом
было принято решение о систематическом про-
ведении подобных заседаний. Ведь, проблема
орфанных больных – это проблема не только
самих пациентов, их родных и близких, это про-
блема, прежде всего, нашего общества. И толь-
ко совместными усилиями возможно повернуть
государственную машину в нужную сторону.
Неизвестно сколько подобных заседаний при-
дется еще провести для того, чтобы исполни-
лась хотя бы половина вышесказанного. Но
одно ясно точно: только сохраняя волю, настой-
чивость и мудрость, возможно все!
«Необходимо расширение перечня редких
заболеваний». Захарова Е. Ю.
По результатам работы круглого стола были под-
готовлены рекомендации, которые можно найти
на сайте Комитета Государственной Думы по ох-
ране здоровья.
