21
Это очень сложное «орфанное» заболевание, потому что жизнь пациента зависит от посто-
янного почасового приема лекарственных средств и прекращение приема лекарств ведет к ле-
тальному исходу, не совместимо с жизнью.
Родители больных детей АПС и сами дети постоянно ведут свою жизнь в борьбе на право хо-
дить в обычную школу, гулять с обычными детьми, постоянно доказывая, что наши дети такие-
же как все. Наше общество еще отстает от стран Европы, где жизнь инвалидов более социально
адаптирована, там к ним хотя бы привыкли и не бросают удивленные взгляды. В нашей стране
пока все по -другому.
Когда маленького Пашу мама привела в первый класс, на третий день учебного года мама ре-
бенка оказалась в кабинете у директора школы, где ей предлагали забрать документы из лицея
и перевести ребенка на домашнее обучение в обычную школу. Причиной этому послужило то
обстоятельство, что мама ребенка объяснила классному руководителю и медицинской сестре,
что в портфеле ребенка лежат свечи с преднизолоном и если вдруг у ребенка случится криз ,
который выражается в судорогах, то необходимо вставить ребенку указанную свечу или сде-
лать укол.
Учителя, столкнувшись с подобными трудностями, выбирают для себя более легкий путь,
лучше отправить куда-нибудь ребенка, чем иметь у себя в классе, школе проблемы. А нам по-
верьте, очень хочется жить жизнью ОБЫЧНЫХ ДЕТЕЙ и мы это стараемся делать!
Другие проблемы, социального характера происходят у пациентов с АПС и при оформлении-
инвалидности. Многие медики стараются отказать, так как не хотят или не разбираются в труд-
ностях и редкостях данной болезни.
Все эти проблемы объединили пациентов с АПС в одно общее целое для создания обществен-
ной организации «Общество пациентов с редкими эндокринными заболеваниями «Надежда».
Основной целью данной организации-
должна стать помощь указанным паци-
ентам как психологическая, так и меди-
цинского характера. Распространение
информации об АПС и других редких
эндокринных болезнях, может это помо-
жет спасти хотя бы еще чью то жизнь.
Носова Людмила Александровна
Наши координаты:
