Редкие болезни в России 01/2015 - page 24

24
П
роект
М
ед
В
ежка
В прошлом году Европейская ассоциация помощи
больным муковисцидозом осуществила проект, в ко-
тором обезьянка Муко путешествовала по странам
Европы маршрутом, напоминающим контур легких.
Целью проекта стало привлечение внимания к про-
блемам больных муковисцидозом.
В проекте приняла участие и российская
Межрегиональная общественная организа-
ция «Помощь больным муковисцидозом»
при поддержке благотворительного фонда
«Острова». По 60 городам России путеше-
ствовал уже игрушечный медвежонок —
МедВежка, посетил он и Нижний Новгород.
И везде его встречали семьи детей с этим за-
болеванием. Медвежонок посещал клиники,
где лечатся ребята и взрослые, беседовал с
пациентами и врачами, фотографировал и
собирал в свой рюкзачок письма больных и
их родителей, в которых они писали о своих
проблемах и мечтах. Всё общение с МедВеж-
кой было зафиксировано на видео.
В чем механизм проекта? Например, игруш-
ку — обезьянку Муко приобретали через сайты
европейских общественных организаций по-
мощи пациентам, больным муковисцидозом, а
деньги, вырученные от продажи, направляли
этим организациям на поддержку больных, на
научные разработки лекарственных препара-
тов для улучшения качества жизни больных.
Итогом акции станет встреча МедВежки
с обезьянкой Муко в Москве в присутствии
представителей органов власти, руководи-
телей общественных организаций, врачей и
всех, кто неравнодушен к проблемам муковис-
цидоза. МедВежка передаст свой рюкзачок с
проблемами российских пациентов обезьянке
Муко для вручения его Европейской ассоци-
ации помощи больным муковисцидозом и во
Всемирную организацию здравоохранения.
Организаторы проекта надеются, что благо-
даря этой международной акции наши ребята
смогут не только мечтать, но и по-настоящему
жить долгой и полноценной жизнью.
1...,14,15,16,17,18,19,20,21,22,23 25,26,27,28,29,30,31,32
Powered by FlippingBook