14
Я хочу остановиться на этой колоссальной про-
блеме, которая сейчас появилась в нашей стра-
не.
Скрининг всегда шёл за счёт федерального
бюджета. В этом году впервые в бюджет не во-
шла строка по неонатальному и перинатально-
му скринингу. Это первый раз за всю историю.
Наше сообщество медико-генетическое: ни
наши пациентские организации, никто не пой-
мёт, если у нас не будет скрининга. И суммы
там небольшие. Неонатальный скрининг - это
порядка 614 миллионов и перинатальный - 850
миллионов. 614 и 850 миллионов. Это здоровье
нации, это наше будущее.
Второй момент, второй блок вопросов связан
уже, конечно, с оказанием медицинской помо-
щи. Мы сейчас стараемся определить сеть спе-
циализированных федеральных учреждений.
Еще один момент - это стандарты, клинические
рекомендации, над которыми мы работаем. И
мы подготовили достаточное их количество.
Следующий момент, который связан, конечно
же, с получением лекарственных препаратов,
специализированных продуктов лечебного пи-
тания для пациентов. Конечно, мы бы хотели,
чтобы для наших пациентов существовал еди-
ный список. Пусть это будет не «Семь нозоло-
гий», а тридцать одна, например, нозология. И
это не только моё мнение, это мнение многих.
Если бы это было взято на федеральный бюд-
жет, это сняло бы многие проблемы. И по це-
нам: централизованные закупки дешевле, чем
региональные: и по организации этого процес-
са, и по достижению эффекта. Это все знают.
Академик РАМН Гинтер Евгений Константино-
вич, директор Медико-генетического научного
центра.
Стоимость программ неонатального скрининга
составляет
614 миллионов
,
а перинатального -
850 миллионов рублей
в год.
«Скрининг-это показатель развитости нашего
общества». Куцев С. И.
«Мы можем потерять систему помощи больным,
которая существует в нашей стране уже более 40 лет
и которая доказала свою эффективность». Гинтер Е.К.
Е. К. Гинтер:
- То, что неонатальному скринингу требуется под-
держка на федеральном уровне, с моей точки зре-
ния, абсолютно необходимая вещь, потому что
мы можем потерять систему помощи больным,
которая существует в нашей стране уже более
40 лет, которая доказала свою эффективность,
в том числе, экономическую. Но самое главное
- социальную эффективность, потому что практи-
чески для всех заболеваний, может быть, кроме
галактоземии и муковисцидоза, которые недавно
включены в скрининг, мы получаем практически
здоровых людей.
То, что предложено в настоящее время для му-
ковисцидоза, позволяет продлить жизнь суще-
ственным образом. Продолжительность жизни
больных увеличилась с 13 до 38 лет. Мне кажет-
ся, что это такой весьма показательный пример,
на который можно ориентироваться.
Е. Н. Байбарина:
- Я хотела бы пояснить уважаемым присутствую-
щим по неонатальному скринингу. Уже было ска-
зано, что в бюджете этой строки, этих двух строк
с 2015 года нет. Но мы внесли в программу госга-
рантий и неонатальный скрининг, и перинаталь-
ную диагностику, но не в базовую часть, а в часть,
которая предназначена для отдельных групп
граждан. И написано письмо в субъекты с реко-
мендацией предусмотреть. Мы просто требовать
не имеем полномочий, предусмотреть статью,
предусмотреть средства, заложить в бюджете
субъектов средства на проведение неонатально-
го скрининга. И мониторинг будет осуществлять-
ся и в рамках программы развития здравоохране-
ния, и в рамках национальной стратегии действий
в интересах детей.
Захарова Екатерина Юрьевна - председатель
правления Всероссийской организации редких
орфанных заболеваний.
«Мониторинг программ массового скрининга будет
осуществляться и в рамках программы развития
здравоохранения, и в рамках национальной страте-
гии действий в интересах детей». Байбарина Е. Н.
