15
Е. Ю. Захарова:
- Одна из причин, по которой со скринингом
могут быть проблемы, поскольку он передан
практически во власть регионов, а также с обе-
спечением лекарствами пациентов с орфанны-
ми заболеваниями, связана с тем, что не всегда
федеральное Министерство здравоохранения
может эту ситуацию полностью контролиро-
вать и ей управлять. Мне кажется, что было бы
очень правильно с помощью определённых ме-
ханизмов эту функцию усилить.
Второе, хочу добавить про диагностику. Речь
идёт и, безусловно, о заболеваниях, при кото-
рых производится довольно сложное тестиро-
вание, в том числе, молекулярно-генетическое.
Оно необходимо сейчас практически для всех
редких онкологических заболеваний, при кото-
рых существует специальная терапия. И вся эта
диагностика должна быть, на мой взгляд, прак-
тически бесплатной для пациентов.
И следующий момент, который очень важен для
наследственных заболеваний. Это по поводу 55
статьи 323 закона, который касается вспомога-
тельных репродуктивных технологий. Для того
чтобы процедура экстракорпорального опло-
дотворения и другие, с ней сопряженные, были
по возможности бесплатны, необходимо внести
поправку, дополнив её категорией пациентов,
семей, у которых высокий риск наследственных
заболеваний.
Жулёв Юрий Александрович, сопредседатель
Всероссийского союза пациентов, президент
Общероссийской благотворительной обще-
ственной организации инвалидов «Всероссий-
ское общество гемофилии».
Ю. А.Жулёв:
- Хотелось бы сконцентрироваться в своём вы-
ступлении на пункте 1 проекта резолюции, ка-
сающегося предложений внесения поправок в
Необходимо внесение изменений в 55 статью
323 – ФЗ, в части использования репродуктивных
технологий: дополнить категорией пациентов и
семей с высоким риском развития наследствен-
ных заболеваний.
Захарова Е. Ю.
323 закон в части формирования перечня жизне-
угрожающих. Хотелось бы текстовку конкрети-
зировать, потому что мы имеем в виду внесение
поправок, которые бы определили компетенцию
Министерства здравоохранения в части подго-
товки проекта постановления Правительства и
самого факта постановления Правительства о
критериях формирования этого перечня. Пример
у нас есть уже, позитивный пример: это 871 по-
становление Правительства, которое ввело кри-
терий формирования перечней, всевозможных
перечней. В том числе, перечень льготных лекар-
ственных препаратов. Мы считаем, что подобные
критерии, подобный нормативный документ и про-
цедуры должны быть разработаны и утверждены в
части перечня жизнеугрожающих орфанных забо-
леваний. Это первый момент по этой части.
И второй момент. Конечно же, мы, как пациент-
ское сообщество, очень хотели бы видеть опре-
делённость в периодичности пересмотра этого
перечня, потому что в законе указано, что пере-
чень утверждается, но периодичность этого пере-
смотра нигде не фигурирует.
Третий момент, который я хотел бы вынести на
суд экспертов - это вопрос целесообразности
формирования отдельного перечня льготных ле-
карственных препаратов, применяемых при лече-
нии жизнеугрожающих заболеваний.
И в заключение, я хочу сказать, что, конечно же,
полностью поддерживаем и мы должны понимать,
что без участия федерального бюджета в финан-
сировании льготного лекарственного обеспече-
ния орфанных заболеваний мы не сдвинемся с
мёртвой точки. И несмотря на то, что мы получа-
ем пока отказы, как мы слышали из выступления
представителя Министерства здравоохранения,
мы считаем, что позицию свою мы менять не бу-
дем, и мы должны совместно её отстаивать.
«Критерии и процедура пересмотра Перечня редких
жизненноугрожающих заболеваний должны быть
разработаны и утверждены».
«Целесообразно формирование отдельного перечня
льготных лекарственных препаратов, применяемых
для лечения жизнеугрожающих орфанных заболева-
ний». Жулев Ю. А.
