Пациентские организации готовятся представить паспорта орфанных заболеваний   Форум третий год подряд проводится Всероссийским союзом пациентов и Всероссийским обществом орфанных заболеваний. В 2021 году он

Всероссийский союз пациентов и Всероссийское общество орфанных заболеваний в ходе подготовки III Всероссийского форума по орфанным заболеваниям проводят опрос пациентов и родственников пациентов с редкими

Президент России Владимир Путин подписал Указ «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». Указом в состав

  Международный день инвалидов отмечается ежегодно 3 декабря. Это событие было провозглашено резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН № A/RES/47/3 от 14 октября 1992 года. Резолюция призывает все организации сотрудничать в

Родители детей с муковисцидозом обратились к руководству страны с просьбой спасти их детей и включить инновационные патогенетические препараты для детей с муковисцидозом в программу финансирования лечения за счет