16
Елена Борисовна Николаева - главный генетик
Свердловской области.
Е. Б. Николаева:
- Глубокоуважаемые коллеги! От имени Сверд-
ловской области я тоже хотела бы поблаго-
дарить за то, что все мы собрались, и уже не
первый раз. И сказать о том, что Свердловская
область имеет, так сказать, политическую волю
в плане орфанных заболеваний. И достаточно
сказать, что в Свердловской области около 300
миллионов расходуется сегодня на помощь на-
селению с орфанными заболеваниями. Стои-
мость одного рецепта в Свердловской области
по семи заболеваниям составляет 56 тысяч ру-
блей, а по орфанным заболеваниям стоимость
одного рецепта у нас составляет около 250 ты-
сяч.
Говоря сегодня о скринингах, я хотела бы ещё и
поделиться тем, что мы были одними из первых
по перинатальной диагностике, кто вошел в си-
стему ОМС, и хотелось бы это не терять. Также
вошли в так называемый «российский пилотный
проект»: мы скринируем на «пять плюс один-
надцать».
Если, все-таки, страна думает войти в финанси-
рование из ОМС, должны быть единые расчеты,
то есть нужно взять, условно провести экспе-
римент. Мы свои расчеты делали долго, у нас
их проверяла сначала система ОМС, потом бюд-
жет.
Омельяновский Виталий Владимирович, дирек-
тор Центра оценки технологий в здравоохране-
нии Российской академии народного хозяйства
и государственной службы при Президенте
Российской Федерации.
В. В. Омельяновский:
- Все понимаем, что денег не хватает, и в бли-
жайшее время их не будет хватать. Мы все по-
нимаем, что сегодняшнее развитие здравоохра-
нения приводит к тому, что многие хронические
заболевания уже сегодня либо завтра будут
превращаться в так называемые орфанные за-
болевания.
Всё мое выступление будет посвящено тому,
что надо разрабатывать механизмы предупреж-
дения и реагирования, правильного реагирования
на то, что сегодня будет происходить.
Я хочу сказать, что мы сегодня живем в том мире,
когда перед Министерствами здравоохранения
регионов стоит вопрос о том, какие заболевания
лечить в первую очередь из перечня 24-х, кото-
рые надо лечить. Какие другие и надо ли лечить
другие редкие заболевания. Какие надо назначать
препараты и закупать, и по какой цене. Сегодня
мы все знаем о колоссальном количестве судеб-
ных разбирательств, и многие руководители тер-
риториальных органов здравоохранения крайне
недовольны этой ситуацией ввиду того, что фи-
нансирование редких заболеваний приводит к
полной дестабилизации лекарственного обеспе-
чения для других пациентов.
Но мы живём в тех реалиях, в которых мы живём,
и должны понимать, что создание такого метода
необходимо для того, чтобы мы понимали, что в
первую очередь финансировать. И пациенты по-
нимали, почему финансируется одно заболевание
и не финансируется другое. Спасибо.
Каримова Светлана Игоревна, президент Нацио-
нальной Ассоциации организаций больных ред-
кими заболеваниями «Генетика».
С. И. Каримова:
- Что хотела бы сказать по поводу 2014 года, ко-
торый уже подходит к концу. Если честно, мы
ожидали большего. Мы ждали лекарственного
обеспечения пациентов, мы ждали решения ка-
кого-либо: будут ли переведены наши пациенты
для лечения на федеральный бюджет, будут ли
введены в программу «Семь нозологий», очень
надеялись на программу ЖНВЛП, которая сейчас
рассматривается.
Но что мы имеем сейчас на данный момент. Сна-
чала нам говорили, что мы не можем перевести
пациентов на федеральное финансирование, по-
тому что мы не знаем, сколько пациентов в ре-
гистре. Теперь знаем. Знаем, сколько пациентов
на данный момент нуждаются, нам говорят, что
нет денег. Министерство финансов говорит, что
нет денег. ЖНВЛП сейчас рассматривается. Мы
просматриваем каждое заседание, и мы понима-
