17
ем, что многие наши препараты на самом деле,
которые необходимы нашим пациентам, туда не
войдут. Что делать этим пациентам?
Миклашевич Ирина Михайловна, заведующая
отделением кардиологии Научно-исследова-
тельского клинического института педиатрии
Медицинского университета имени Пирогова.
И. М. Миклашевич:
- Глубокоуважаемые коллеги, я представитель
практического здравоохранения. Основные
наши предложения. Конечно, расширить список
редких орфанных заболеваний и внести туда по-
мимо идиопатической лёгочной артериальной
гипертензии лёгочную артериальную гипертен-
зию, ассоциированную с врождёнными порока-
ми сердца. Конечно, нужно усовершенствовать
нормативно-правовую базу порядка оказания,
предоставления помощи этимпациентам. И, воз-
можно, организация централизованной службы,
координирующей или помогающей и контроли-
рующей оказание помощи пациентам с редкими
заболеваниями. Необходимо создание единого
регистра больных с лёгочной гипертензией, что
позволит существенно улучшить систему учёта
и контроля за лечением и эффективностью этой
сложной группы пациентов.
Лукина Елена Алексеевна, заведующая отделе-
нием редких болезней Гематологического на-
учного центра.
Е. А. Лукина:
- Гематологический научный центр занимается,
имеет, наверное, наибольший опыт лечения ор-
фанных метаболических заболеваний. В каждом
из заболеваний есть крайние формы, которые
практически нежизнеспособны или без лечения
будут погибать. И, с другой стороны, есть паци-
енты, которые проживут, может быть, не очень
комфортную, но длительную жизнь. И опреде-
лить, кто из них нуждается в лечении, могут
только специалисты. Да, денег всегда будет не
хватать, абсолютно с этим согласна. Поэтому,
наверное, внутри этой суммы, которая подря-
жена, именно специалисты, наверное, вместе с
пациентскими организациями, с Министерством
здравоохранения должны определить, кто абсо-
лютно не может жить без этого лечения, а кому,
наверное, придётся подождать лучших времён.
И еще один момент – оценка результатов лече-
ния. Такое ощущение, что лечение предоставили,
но никого не интересует, а что мы от этого лече-
ния имеем. Давайте оценим результаты и, отсюда
отталкиваясь, будем решать дальнейшую судьбу
больных.
Александр Валерьевич Петровский, исполнитель-
ный директор Ассоциации онкологов.
А. В. Петровский:
- В онкологии сейчас, когда мы всё больше ис-
пользуем, так называемую таргетную терапию,
то есть, нацеленную на определённую мишень,
действительно пациентов, у которых эта мишень
есть, это там белок экспрессируется, это конкрет-
ное лекарство, оно, может быть, нужно не такой
большой категории больных, но для них оно жиз-
ненно важно и жизненно необходимо, и без этого
лекарства они обязательно погибнут, а с ним у них
есть большой шанс на длительное время увели-
чить продолжительность жизни.
Какие основные пути видны? Это, конечно, соз-
давать и развивать образовательные программы,
чтобы онкологи на местах знали о том, что суще-
ствуют эти редкие опухоли, как правильно их диа-
гностировать и лечить. Создавать регистры этих
редких опухолей.
И, что очень важно, необходимо наладить нор-
мальную маршрутизацию этих больных, чтобы
врач не лечил одно-два редких заболевания в год.
Программа «Семь нозологий», как мы знаем, в
большой степени состоит, в том числе, из онко-
логических заболеваний, но кроветворной ткани.
Повторяюсь, ни одной солидной опухоли там нет.
Елена Юрьевна Красильникова, руководитель
Центра изучения и анализа проблем народонасе-
ления, демографии и здравоохранения Института
ЕврАзЭС.
