Редкие болезни в России 01/2015 - page 18

18
Е. Ю. Красильникова:
- В начале текущего года наш институт совмест-
но с национальнымсоветомэкспертов по редким
болезням и при административной поддержке
партии «ЕДИНАЯ РОССИЯ» провел системный
анализ ситуации в субъектах Российской Феде-
рации. Финансовые и законодательные вопросы
вызывают наибольшее количество проблем в
субъектах Российской Федерации при оказании
помощи орфанным больным.
Идеальный и самый правильный инструмент -
это региональная программа, либо ведомствен-
ная, либо в рамках программы развития здра-
воохранения, где можно создать отдельную
подпрограмму или ввести редкие нозологии в
рамках действующих подпрограмм. Это позво-
ляет регулировать сферу, позволяет контро-
лировать расходы и вообще организовать всю
систему.
Вторым инструментом является региональная
программа льготного обеспечения лекарства-
ми.
Следующий инструмент - это дотации, которые
каждый субъект получает на выравнивание бюд-
жетной обеспеченности.
Теперь переходим к федеральному уровню.
Естественно, то, что обсуждается давно и то,
что лежит на поверхности, - это расширение
перечня высокозатратных нозологий, и, как сле-
дующий шаг, включение таргетных препаратов
в список дорогостоящих лекарственных препа-
ратов, предназначенных для лечения редких за-
болеваний.
Формирование механизмов софинансирования.
Здесь, возможно, имеет смысл вести создание
клинико-статистического профиля и дальней-
шей работы в этом направлении.
Александр Александрович Феденко, директор
Восточно-европейской саркомной группы.
А. А.Феденко:
- Уважаемые коллеги, я практический врач,
который достаточно долгое время посвятил
именно лечению больных саркомами. Наша сар-
комная группа была образована до того, как на
рынке появились какие-либо фармацевтические
препараты для лечения этой группы больных. Мы
наладили маршрутизацию этих пациентов, мы
разработали и практически внедрили стандарты
лечения для этих редких групп пациентов и, на-
верное, к большому сожалению нашему и к боль-
шой радости со стороны государства, мы ничего
за это не просили, то есть мы не владели никаким
бюджетом, это всё проводилось исключительно
за счет средств клиник на местах. И это удалось.
И хочется сказать, что
онкология - это тоже
большая часть, это орфанные болезни
.
Павел Андреевич Воробьев, президент межре-
гиональной общественной организации «Обще-
ство фармакоэкономических исследований».
П. А. Воробьев:
- Время меняется, и я так думаю, что лет через 10
у вас не останется частых заболеваний, они все
распадутся на разные генетические, редкие, тар-
гетные, препараты появятся и так далее. То есть,
тенденция совершенно очевидная: наша медици-
на распадается сегодня на множество редких бо-
лезней, и ничего мы с этим с вами не поделаем.
Значит, я очень коротко, просто тезисно букваль-
но к решению, к резолюции скажу.
Значит, во-первых, необходимо создание профес-
сиональной службы по редким заболеваниям.
Второе, что нужно, - это закон об орфанных забо-
леваниях. Причём закон этот не столько о лекар-
ствах, а здесь должны быть и вопросы скрининга, и
вопросы диагностики, и вопросы реабилитации, и
вопросы образования, и совсем даже не медицин-
ские вопросы: социальные; и профессиональная
подготовка, и тема, например, транспортировки
больных, которая вообще никак не затрагивается.
Кроме того, создание отечественной промышлен-
ности. Мы тоже не должны забывать о том, что у
нас есть примеры успешных разработок редких
препаратов.
«Большая часть онкологии - это редкие (орфанные)
болезни». Феденко А. А.
«Практически вся детская онкология - это орфанные
заболевания». Поляков В. Г.
1...,8,9,10,11,12,13,14,15,16,17 19,20,21,22,23,24,25,26,27,28,...32
Powered by FlippingBook